任千里:加强罕见病科教宣传,完善罕见病治疗体系

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2020-05-29 14:59

人民网北京5月28日电 27日,全国人大代表、淮北市人民医院党委委员、副院长任千里做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制,破解罕见病用药困局”主题论坛上,任千里根据基层医院诊疗罕见病过程中的经验,提出自己的观点与建议。

“2018年5月,国家卫生健康委联合五部委制定了罕见病目录,与此同时,安徽省淮北市人民医院真正开始了罕见病的相关工作。”任千里说到。任千里表示,实际上罕见病发病率虽然比较低,病人也比较少见,但是一旦患病、发病,病人往往需要一个长期的治疗,疾病也可能会危及患者的生命。同时,罕见病涉及临床多个学科。由于其罕见性以及复杂性,导致患者、家属,甚至不乏一些临床医生对罕见病的认识还存在不足,随之就可能出现误诊,治疗上可能也会有一些影响。因此,我们需要加大针对罕见病的科教宣传,要加大科普宣传,要扩大公众对罕见病的了解,同时医院也要展开关于罕见病相关的培训,注重多学科诊疗,发挥多学科诊疗的优势。

关于如何推进罕见病治疗体系的发展,任千里提出四点建议。首先,他认为需要利用好罕见病诊疗协作网进行远程诊疗。任千里说到,淮北市人民医院和中日友好医院、北京协和医院建立了远程协作体系。通过该体系,能够及时发现病症、早期诊断、早期治疗,进一步提高治疗效果,保障患者的生命质量。

第二,需要加强罕见病诊疗协作机制的建设。“我国目前还没有形成覆盖全部城乡医院的筛查、诊断、治疗、康复和长期管理网络,也还没有建立完善的管理机制,诊断和治疗水平还需要提高。”任千里说到。

第三,加快推动罕见病用药纳入国家的医保谈判,并保障其尽快落地。任千里表示,罕见病的用药现在只有一部分纳入了国家基本医疗保险目录,未纳入医保部分的患者家庭的负担仍较重。因此需要加快推动罕见病用药纳入国家的医保谈判。与此同时,医院也应该加强罕见病药品的管理和供应,满足罕见病用药的需求,纳入慢性病管理,提高报销的比例。国家诊疗协作网需建立完善的病例登记制度以及罕见病登记系统,由相关部门收集、统计、梳理,以备后用。

最后,任千里建议国家应出台相关的政策,加强罕见病的管理,例如对罕见病实施立法管理。鼓励相关医疗机构、高等院校等开展罕见病基础研究及诊断、治疗、药物仿制、开发等等方面的合作,在科研课题的审批、资金投入、成果转化应用等等方面给予优惠,同时鼓励制药企业,让他们更积极的研发新药。与此同时,要加快药物的审批速度,使更多患者更及时的获益。

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